di Redazione, #Cesena
In occasione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, che si celebra annualmente il 17 maggio, il Comune di Cesena illuminerà di verde la fontana Masini, in Piazza del Popolo, così come richiesto dai pazienti italiani rappresentati dalle associazioni ANF OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv. “L’adesione della nostra Amministrazione – commenta l’Assessore Carlo Verona –
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all’iniziativa ‘Shine a light on NF – Accendi una luce sulle NF’ è un modo per mantenere alta l’attenzione sulle neurofibromatosi, conosciute come NF, sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi. Riteniamo infatti sia importante mobilitarsi per accendere una luce su questa malattia genetica poca nota, ma soprattutto sui pazienti, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono quotidianamente con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi”. Spesso infatti la NF è visibile: i pazienti sono coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte invece è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni.
L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi. Al momento non esiste una cura. Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20 mila persone e nel mondo circa 2,5 milioni di persone.
Per maggiori informazioni su Shine a light on NF è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation.
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(15 maggio 2021)
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